Venezuela: Sebastián ya no espera | Opinión

Sebastián cumplió 15 días antes de Navidad. Fue mordido por dos pasteles de dinosaurio. Se puso una gorra y una camiseta deportiva con su nombre y el número 15, como si fuera un jugador de fútbol o béisbol. O más bien un atleta esperando. Sonrió entre familiares con la mascarilla en el mentón para Instagram. El 25 de diciembre, su madre tuvo un autofoto con el. Cenaron en su habitación”, escribió debajo de la foto, “probablemente los restos de la Nochebuena.

de un correo a otro todo cambio. En la siguiente publicación, su madre pidió apoyo para cubrir los costos de una nueva recaída de Sebastián en el hospital JM de los Ríos, en Caracas, un procedimiento para la supervivencia a la que están condenados la mayoría de los venezolanos que enferman en un país rico en petróleo que se ha empobrecido dramáticamente, donde los hospitales no tienen nada. Sebastián falleció la mañana del último día de 2021, luego de un año de al menos 28 publicaciones de su madre en Instagram con solicitudes como las siguientes: “Necesitas plasma, aciclovir, ampolletas de bendamustina, sangre tipo A positiva, más plasma, Un dólar de colaboración para una clase de aeróbicos para recaudar fondos para el trasplante de Sebastián, dona al Go Fund Me de la familia, para reactivar los trasplantes en Venezuela, para reactivarlos ya! ”.

Una tarde de octubre pasado, después de un aguacero, me encontré con Sebastián Morillo y su madre, Jackeline García. En la sala de su casa, arriba en Los Magallanes de Catia, al oeste de Caracas, los globos seguían inflados por los festejos de los 14 años como fe de vida. Por aquellos días corría el rumor de que la decisión tomada en 2017 iba a ser revertida, cuando se suspendieron los trasplantes y la obtención de órganos —que ya había ido en picada desde que el Gobierno le quitó a una fundación la gestión de este proceso— por la grave crisis hospitalaria que pacientes y organizaciones sociales venían denunciando desde 2014 y que Nicolás Maduro seguía negando para entonces.

Esa decisión dejó en el limbo a unos 4.000 pacientes que necesitan un nuevo órgano para vivir, un difícil cálculo de algunos activistas de derechos humanos que han denunciado estas violaciones del derecho a la salud en organismos internacionales. Pero en esos días de octubre le habían dicho a Sebastián que era candidato, que había señales de que podía salir del limbo. “Vamos a retomar los trasplantes”, dijo Maduro en televisión el 16 de noviembre mientras recorría un hospital. Intentaron discutir el tema en las negociaciones en México, pero el gobierno los abandonó después de la extradición de Alex Saab.

A la mamá de Sebastián le pidieron que volviera a consignar los papeles y pruebas que ya había ingresado meses atrás con fecha reciente, como si la necesidad de atención médica urgente para un adolescente con cáncer de sangre como Sebastián hubiera caducado. En aquellos días, antes elecciones regionales, la posibilidad del trasplante parecía más una promesa de campaña, pero para algunas familias era una esperanza o al menos una nueva espera en la que algunos continúan, menos Sebastián.

Sebastián superó un linfoma no hodgking (un cáncer que se origina en el sistema linfático) a los seis años, pero requirió un trasplante de médula ósea para sanar. Tras ocho años en remisión, el cáncer reapareció y su madre prefirió sospechar de la covid cuando aparecieron las molestias. Jackeline había perdido a su hermana y a su madre hace meses debido al cáncer. Esa enfermedad la hizo regresar rápidamente con su hijo desde Lima -a donde habían emigrado como lo han hecho millones de venezolanos- para ayudar a sus familiares, porque «el cáncer no espera», como suele leerse en los carteles de los pacientes que insisten en protestar por la fallas del sistema de salud pública y la falta de medicamentos o la imposibilidad de adquirirlos.

Además de su propio duelo, los niños que requieren trasplantes en Venezuela y sus familias cargan con el peso de sus compañeros de quimioterapia o diálisis que mueren en la espera. El sillón donde uno estaba conectado a la máquina de tratamiento se reasigna a otro que está mucho más atrás en la carrera, pero el conteo siempre es una resta. Sebastián nos mostró su habitación y escribió en mi cuaderno Indominus rex, el nombre de su dinosaurio favorito entre las decenas que coleccionaba, una especie de ficción genética. “En realidad no existió”, me aclaró como buen fanático. Cuando conocí a Sebastián habían dejado de existir más de 60 niños venezolanos que necesitaban un trasplante, un número pesado sobre el cual Jackeline, en pocas palabras, me dijo: “Trato de no pensar mucho en eso. Solo hablo de esas cosas con Dios”. Antes de Sebastián fallecieron dos niños más de su servicio, solo en diciembre. Para los demás, la espera continúa.

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